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南方日报讯 (记者/徐乐乐)今年4月2日是第十个“世界孤独症日”。30日,由惠州市手牵手培智中心与惠城区自闭症研究会主办的“手牵手˙心连星,让爱点亮星空”——惠州第五届自闭症关爱日公益活动在滨江公园举行。来自自闭症家庭、政府、公益组织、企业等各界人士200余人参加活动,呼吁社会关爱自闭症儿童。
自闭症也称孤独症,是一种发病于儿童发育早期,以社会交往障碍、沟通障碍和兴趣范围狭窄,以及重复刻板行为为主要特征的发育障碍疾病。自闭症患者也被人们称为“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。
全市已有17家机构开展康复训练
根据中国残疾人福利基金会2015年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,自闭症在中国经历了由罕见病到流行病的转变,目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似,约为1%,自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。而美国疾病控制与预防中心统计显示,截至2014年,自闭症发病率已升至1/68。
惠州市残疾人联合会理事长曾建廷表示,全市自闭症患者的数量还未能具体统计,如果按照1%的发病率计算,这一群体应该十分大。目前,全市已有17家机构开展自闭症患者康复训练,在训自闭症患者超过1000人,且以儿童为主。
惠城区自闭症研究会会长、惠州市手牵手培智中心校长周艳说,目前自闭症发病原因医学上还无法准确判断,成因较为复杂,且无特效药根治,康复训练等方式是目前证明唯一有效的矫正途径。但由于社会对自闭症及诊治认识的不足,以及相关政策不完善,自闭症患者往往面临社会歧视、入学困难、诊断不及时等问题,给患者成长带来很大困扰。
“很多人把自闭症儿童当做弱智、脑瘫,这其实是一个极大的误区。”周艳说,多数自闭症儿童智力并无问题,只是存在语言交流、行为等障碍,他们甚至很聪明,在某一方面具备比常人更强的能力,如果不及时干预,他们长大后可能80%的人无法进入社会谋生。
据了解,自闭症儿童的最佳干预期为3岁以前,由于社会或家长认识的不足,不少儿童错过了最佳干预期。如果及时干预,大部分无智力障碍的自闭症儿童可以融入社会,为社会做贡献。
建立防控系统及早筛查发现干预
市民张女士告诉记者,自己7岁的儿子是一个自闭症孩子,之前虽然发现儿子有异样,比如不爱说话、不与人直视,但并没有想到是自闭症,直到5岁的时候才确诊。现在,张女士辞掉工作专职照顾儿子,带他到机构进行康复训练,“经济压力很大,每月需要数千元,而且到了上小学的年纪,很多学校不愿意收”。
“必须早筛查、早发现、早干预。”周艳表示,希望社会上更多的人认识和关爱自闭症儿童,建立自闭症防控系统,及早筛查、发现、干预。同时,出台相关政策,进一步提高康复训练优惠补贴力度,减轻家庭负担,“最重要的是在教育系统建立针对自闭症儿童的入学融合、康复训练体系,帮助自闭症儿童能够享受教育权利以及更快地融入社会”。
周艳建议在自闭症入学方面可采取政府购买服务的方式,有条件的学校一个班级可接受1至3名自闭症儿童,聘请专业老师随同辅导照料,开展自闭症儿童的融合教育。
据了解,根据省里政策,惠州市2009年实施《0—7岁孤独症儿童康复救助实施办法》,每个自闭症儿童每年可获得1.2万元救助金。2014年,惠州市又将自闭症康复救助项目列入市政府十大民生实事,每名在训的7岁以下的自闭症儿童每年另外获得8000元经费。
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