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人生好像一场抽奖游戏,一步步往前玩,不知道会被命运如何抽中。昨天是母亲节,寻常人家或许会吃饭庆祝一下节日。但有一群特殊身份的妈妈,一早就来到深圳市血液中心参加活动。她们有一个共同的标 签 — —— “地 贫 儿 妈妈”,在孩子没有确诊为地中海贫血之前,她们和你我一样,有着正常人的脆弱。孩子患病,给她们生命沉重一击的同时,也迅速让她们成长。
她们是地贫儿的妈妈,也是深圳关怀地贫儿志愿者,你身上流着的是高素质人士的血,所以你要更自信。
——— 地贫儿妈妈麦子在孩子接受输血后,这样鼓励孩子。
人生好像一场抽奖游戏,一步步往前玩,不知道会被命运如何抽中。昨天是母亲节,寻常人家或许会吃饭庆祝一下节日。但有一群特殊身份的妈妈,一早就来到深圳市血液中心参加活动。她们有一个共同的标 签 — —— “地 贫 儿 妈妈”,在孩子没有确诊为地中海贫血之前,她们和你我一样,有着正常人的脆弱。孩子患病,给她们生命沉重一击的同时,也迅速让她们成长。
她们强大,孩子才能活下来,她们坦然,孩子才能正确看待自己的疾病。如果说做父母都不需要考试,她们偏偏在刚刚享受完作为母亲的喜悦之后,就迎来了最难的试题。她们把自己变成了地中海贫血疾病的半个专家,她们也在自己承受过“地贫之痛”后,把爱送给社会,积极努力地做各种公益宣传,希望这个世界,有更多人了解地贫,不再有地贫孩子出生。
她们是深圳市红十字会关怀地中海贫血症志愿者服务队的成员,还发起了国内首支专门关爱“地贫”人群的服务组织,她们是最伟大、最强大、最美丽的母亲。
她的孩子下半年就读博了
萍姐是地贫志愿者服务队发起人之一。1993年底,她迎来了自己的孩子,第一次做母亲,是快乐的也是担忧的。孩子半岁后开始感冒发烧,去医院治疗时,也按照感冒发烧来治疗。孩子的身体迟迟不好,医生说孩子可能是缺铁性贫血,萍姐听了很担心。“感觉天要塌下来了。”但没有想到的是,后面有更严峻的考验在等着她。
萍姐的孩子最终确诊为地中海贫血。在上个世纪90年代,关于地中海贫血知识的普及还非常少。医生跟萍姐的丈夫说,孩子活不过七八岁。萍姐起初并不知道这个结果,丈夫“欺骗”她说,病有点难治,但能治好。后来,萍姐了解地中海贫血的情况后,一个星期内,她瘦了十斤。萍姐说,听到医生说孩子只能活到七八岁,她在心底暗自许愿,希望孩子可以活到十岁。孩子过七岁生日的时候,她心里有点小欢喜,孩子过八岁生日的时候,她心里有点小欢喜,孩子过九岁生日的时候,她很期待十岁生日的到来。等到孩子十岁生日那天,萍姐哭了。“孩子十岁生日那天,我很感动也很激动。”萍姐说,这个生日是个转折点,她想,她的孩子可以和正常的孩子一样长大了。
为了让孩子正确面对自己的疾病,萍姐以坦然的态度告诉自己的孩子。“孩子有时候悲伤一下,然后马上又好了。”萍姐说,尽管孩子的童年和其他孩子有些不一样,但也是正常的长大了。课业成绩不错,很会拉小提琴。现在保持着每两周来医院输血,每天坚持排铁。如今孩子在香港读书,下半年还将继续读博深造。
“孩子确诊后,我哑巴了一星期”
“真的是晴天霹雳,怎么会发生在我的孩子身上。”何妈妈说,她已经生了一个健康的孩子,二女儿出生后被确诊为地贫,她感到非常意外。她自己是学医的,但对于地贫知识知道的并不多。她本来有些咽喉炎,“孩子确诊后,我哑巴了一个星期。”一个星期的时间,体重从105斤掉到90斤。
她给了自己一个星期的时间调整心态。冷静下来后,孩子还是要治疗。何妈妈说,当时在医院,隔壁床有个孩子也是这个病,孩子的奶奶主张把孩子放弃,叫孩子父母直接走人。何妈妈受不了,她没办法放弃自己的孩子。“只要她还会啼哭,还有呼吸,她就是一个生命,不能放弃。”
带着这个信念,何妈妈开始了求医之路。听到别人说吃花生衣可以治地贫,她跑到花生的生产厂里找花生衣。听说喝中药可以治地贫,她给孩子喝中药,900多元一副。她甚至听说了一种药,就会坐飞机去当地买。在走了许多弯路之后,她终于找到了组织,来到市二医院开始给孩子输血排铁。
“带孩子去看病挂号时,我看到有人拿着血袋在输血还觉得奇怪,没想到后来,我的孩子也成为其中一员。”何妈妈说,孩子现在12岁了,非常喜欢看书,是学校文学社社长。规律的输血排铁治疗后,孩子的身体也比以前好了很多。何妈妈说,她希望其他地贫家长不要听信偏方、秘方,要来正规医院进行治疗。
让孩子学会接受自己的病
昨天上午,在市二医院的地贫室,四个孩子在输血。他们看上去七八岁,对这一切已经轻车熟路。如何让自己的孩子接受自己的疾病,让他自信阳光地面对生活,对于地贫妈妈来说也是一个考验。
麦子说,她的孩子在四个月时就被确诊为地贫,当时在广州一家医院确诊,担心震惊的同时,她积极地想要为孩子做移植。随着孩子渐渐长大,孩子要经常面临输血、排铁治疗。麦子说,她把孩子当成普通孩子一样要求,为了让孩子正确面对自己的疾病,她从小就和孩子说,“你身上流着的是高素质人士的血,所以你要更自信。”
“上帝为你关闭了一扇门,会为你打开一扇窗。”每次输血的时候,麦子都鼓励孩子,“献血的叔叔阿姨都是有爱心有素质的人,所以他们才会献血,所以你体内有了他们的血,你会更优秀。”麦子的孩子没有辜负她的期望,这些年来无论是课业成绩,还是体育运动都非常棒。完全可以和正常孩子相比的体育特长,让人丝毫看不出这是一个地贫孩子。
麦子觉得,应该要让孩子多接触这个社会,鼓励孩子展示自己。有一次她的孩子去香港参加一个分享活动。活动回来,孩子对她说,“妈妈,这个社会有很多不幸,比起他们,我们根本不算什么。”这让麦子颇感欣慰。
到其它城市去帮助建立志愿者组织
因为担心孩子被歧视,地贫妈妈们都不愿意把孩子的病情告诉外界。事实上,只要坚持输血、排铁,孩子得到好的治疗,他就是一个正常的孩子。可以正常上学、恋爱甚至结婚。
采访这群地贫妈妈时,她们当中有的正常做了产检,但无奈当时社会对于地贫的认识不够,所以生下了地贫孩子。还有一些则是,生了一个正常孩子之后,因为对地贫的不了解,对于医生下的地贫诊断,一些家长选择了不相信。萍姐说,希望在大家按规定做产检的同时,对医护人员、普通市民增加对地贫知识的普及。“希望把地贫写进教科书。”萍姐说,目前在国外一些地方,地贫已经是零出生了,她希望我们社会也不再有地贫儿出生。
从1998年开始,三个家庭共同发起地贫家庭互助,到2001年12月28日成立地贫志愿者服务队,这群父母已经共同走过了将近20年。在这20年里,不断有新的家庭加入。萍姐说,有的家庭有了地贫儿,妈妈跑了,或者爸爸跑了,甚至有爸爸妈妈都跑了,把孩子丢给奶奶照顾的情况。服务队也一直致力于帮扶这些新的地贫家庭。就在前几天,市二医院的地贫室,来了一个小婴儿输血,在得到服务队成员的帮助和支持后,孩子的家长说,“如果不是你们,孩子确诊时我感觉自己要去死了。”萍姐说,她希望有更多的人了解地贫,要重视但不歧视地贫孩子。
服务队成立以来,最初做地贫知识宣传,地贫家庭互助,同时也在红会等组织的支持下,给地贫家庭发放“燃料卡”(免费输血)。逢年过节,和狮子会、红会等机构慰问地贫家庭。今年的地贫日,服务队组织了40多名地贫家庭去香港听讲座。“现在政府做地贫的宣传比较好,所以今年我们就没有去做宣传了。”萍姐说,目前服务队主要是往外走,因为很多其他城市的人来深圳做输血治疗,深圳的服务队成员觉得应该帮助他们建立当地的志愿者组织。于是他们前往惠州、茂名、清远、珠海,甚至是广西等地,和当地的地贫家庭联系,帮助他们建立起互助组织。只有这样,他们才不用两地奔波,同时也不用挤占深圳地贫家庭的资源。
在采访中,地贫妈妈们透露,因为批文的关系,地贫孩子需要用的排铁药从去年底开始断货。如果不及时排铁,对孩子的身体将带来很大损伤。她们希望排铁药能够尽快正常供应,不要出现断药的情况。
这个母亲节,她们心中最大的心愿就是,孩子能够健健康康地长大,不再有地贫儿的出生。求医过程中所经历过的痛楚,流过的眼泪,她们不想再有新的父母去经历。
采写:南都记者 李榕
南都制图:陈芳
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